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Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna


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Nel febbraio 2006, con la costituzione della Federazione di Associazioni Malattie Rare dell'Emilia Romagna e l'iscrizione negli Albi della Regione, diviene legittima ed ufficiale "FEDERAMRARE."
Nasce da un gruppo di Associazioni presenti sul territorio regionale, con l'intento di salvaguardare i diritti dei malati rari e delle loro famiglie.
Le Associazioni che aderiscono alla Federazione FEDERAMRARE sono le seguenti:

Ass. A.I.N. ONLUS - Associazione italiana narcolettici (Narcolessia)

Ass. A.M.I.C.I. Emilia Romagna - Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino Sezione Emilia-Romagna (Morbo di Crohn - Rettocolite Ulcerosa)

Ass. Amici di Erika - Associazione Osteopetrosi "Amici di Erika" onlus (Osteopetrosi)

Ass. A.N.F. onlus - Associazione Neuro Fibromatosi onlus (Neurofibromatosi)

Ass. A.P.R.I. ONLUS - Associazione per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, autismo, danno celebrale

Ass. A.S.B.I.. - Associazione Spina Bifida Italia (Spina Bifida)

Ass. As.It.O.I. onlus - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta onlus (Osteogenesi imperfetta)

Ass. CIAMI onlus - Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici onlus (Sindrome di Crigler Najjar)

Ass. Fa.Ne.P. onlus - Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica onlus (Malattie Neurologiche e dei Disturbi del Comportamento Alimentare in età evolutiva)

Ass. Or.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman (Sindrome di Angelman)

Ass. P.W.S. - Associazione famigliari Sindrome di Prader-Willi (Sindrome di Prader Willi)

Ass. PXE Italia onlus - Associazione PXE Italia onlus (Pseudoxantona Elasticum)

Ass. Ring14 onlus - Associazione Internazionale Ring14 (Sindrome Ring 14, Anomalie cromosoma 14)

Ass. R.M.R. onlus - Associazione "Rete Malattie Rare" onlus (Malattie rare non rappresentate da associazioni nazionali specifiche)

ultimo aggiornamento 22/12/2008

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