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Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna


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STATUTO
(art.1 e art.2 estratti dalla statuto della federazione Federamrare)

Art.1
E' costituita in Bologna fra le associazioni avente sede nel territorio della provincia di Bologna, l'associazione di volontariato denominata: FederAMrare acronimo di FEDERAZIONE DI ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE EMILIA-ROMAGNA - con sede in BOLOGNA via Gaibola 16 CAP 40136 c/o EREMO DI RONZANO

SCOPI E FINALITA'

Art.2
1) L' Associazione è apolitica e non ha scopo di lucro.
2) L' associazione opera nell' ambito della tutela e promozione dei diritti e ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge le seguenti finalità:
- Tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare relativamente a diagnosi,terapia, informazione, assistenza.
- Promuovere le normative che tutelino l' assistenza integrata per i malati e le loro famiglie (studio , lavoro , servizi , mobilita', riabilitazione, consulenza ).
- Promuovere ed incentivare la ricerca, con finalità diagnostiche e terapeutiche per le Malattie Rare .
- Favorire tra i laboratori, le Aziende Ospedaliere e i Medici specialisti, lo scambio delle conoscenze e delle informazioni acquisite sulla ricerca scientifica, per le diverse sindromi di Malattie Rare.
- Sensibilizzare i cittadini e le istituzioni nazionali e locali, attraverso campagne di informazione , mirate alle problematiche delle Malattie Rare.
- Promuovere l' aggiornamento dei medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti di sostegno e operatori sociali, con una continua e corretta informazione tecnico-scientifica sulle Malattie Rare.
- Controllare che siano formati i servizi di : prevenzione, formazione, comunicazione, sorveglianza, nel rispetto della persona.
- Collaborare con le singole Associazioni, con Enti, Istituzioni, Organizzazioni locali e nazionali.
- Favorire l' inserimento dei delegati della Federazione nelle Commissioni regionali e nazionali, e promuovere l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (L.E.A) in base alle esigenze e ai bisogni dei malati di patologie rare.
- Migliorare la collaborazione tra le Associazioni dei pazienti, affinché possano condividere proposte ed azioni volte a creare una progettualità comune.
- Coinvolgere le famiglie dei pazienti colpiti da Malattie Rare ancora isolate, dando loro il supporto burocratico necessario, affinché possano ottenere tutto ciò a cui hanno diritto.
- Stimolare le industrie farmaceutiche alla ricerca su progetti che riguardano le Malattie Rare: farmaci orfani e biotecnologie.
- Organizzare corsi, convegni, seminari, per lo scambio e la diffusione delle conoscenze acquisite, per i medici, per i malati e per i loro famigliari.
- Favorire il riconoscimento di "Malattia Rara", per quelle patologie che ancora non ne hanno l' ufficialità da parte delle istituzioni.
- Assicurare l' applicazione dell' art. 32 della Costituzione: "...tutela la salute come fondamentale diritto dell' individuo e interesse della comunità."

3) In particolare per il perseguimento delle finalità previste e nell' intento di agire a favore di tutta la collettività, l' Associazione si propone di:
- Offrire un contributo alla costruzione del bene comune delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie elaborando e promuovendo nuove e più articolate forme di partecipazione (meeting, eventi, convegni ecc.),
- Esprimere pareri, valutazioni e proposte sulle politiche nazionali, regionali e locali sui temi che interessano l' Associazione, ed individuare le opportunità che nuove normative possono offrire ai pazienti affetti da Malattie Rare.
- Garantire la salvaguardia dell'autonomia e dell'originalità delle Associazioni di Malattie Rare.
- Tutelare il principio di trasparenza nel rapporto tra Associazione ed Istituzioni , ispirandosi al principio di pari dignità.
- Elaborare dei progetti comuni da sviluppare con le diverse Istituzioni, Organizzazioni , Privati e Aziende .
- Consulenza telefonica e creazione di una banca dati.
- Difesa in giudizio degli interessi diffusi dei malati di Malattie Rare.

4) Le attività di cui al comma precedente sono svolte dall' Associazione prevalentemente tramite le prestazioni fornite dai rappresentanti delle Associazioni aderenti. La loro attività non può essere retribuita in alcun modo nemmeno da eventuali diretti beneficiari. Agli stessi possono solo essere rimborsate dall'Associazione le spese vive effettivamente sostenute per l'attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente prestabiliti dall'Assemblea dei soci. I rappresentanti delle Associazioni aderenti non possono intrattenere nessuna forma di rapporto economico con l' Associazione, derivante dal lavoro dipendente o autonomo.

 


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