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Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna


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   Nel febbraio 2006, con la costituzione della Federazione di Associazioni Malattie Rare dell' Emilia Romagna e l'iscrizione negli Albi della Regione, diviene legittima ed ufficiale "FEDERAMRARE."
   Nasce da un gruppo di Associazioni presenti sul territorio regionale, con l'intento di salvaguardare i diritti dei malati rari e delle loro famiglie.
   Le Associazioni che fanno parte di FederAMrare sono le seguenti:

A.I.N. ONLUS - Associazione italiana narcolettici
A.M.I.C.I. ONLUS - Associazione malattie infiammatorie croniche intestinali
A.N.F. ONLUS - Associazione neuro fibromatosi
A.P.R.I. ONLUS - Associazione per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, autismo, danno celebrale
A.S.B.I. - Associazione Spina Bifida Italia
AS.IT.O.I. ONLUS - Associazione italiana osteogenesi imperfetta
C.I.A.M.I. ONLUS - Crigler-Najjar Italia Associazione malati iperbilirubinemici
FA.NE.P ONLUS - Associazione famiglie neurologia pediatrica
OR.S.A. ONLUS - Organizzazione Sindrome di Angelman
OSTEOPETROSI ''Amici di Erika'' ONLUS
P.W.S. ONLUS - Associazione famigliari sindrome di Prader-Willi
PXE ITALIA ONLUS - Associazione pseudoxantoma elasticum
RING 14 ONLUS - Associazione internazionale anomalie cromosoma 14
R.M.R. ONLUS - Associazione rete malattie rare

   Le problematiche legate alle Malattie Rare rappresentano certamente una delle questioni irrisolte nel nostro Paese con tutti i risvolti civili, scientifici, terapeutici, socio-assistenziali, economici e organizzativi.
   La Malattia Rara, proprio perché tale, molto spesso procura ansia ed angoscia, ed il peso ricade pressoché interamente sulle persone affette e sulle loro famiglie.
Problematiche tanto più sentite dal cittadino comune quanto, spesse volte, ignorate dalla "grande politica".

   E' importante affrontare il problema delle malattie rare mettendo al centro la persona e la sua famiglia mediante un importante intervento pubblico, il solo che possa rispondere alle esigenze di individuazione, coordinamento e sorveglianza di queste patologie ed assicurare il migliore uso delle risorse disponibili.


OBIETTIVI

   FEDERAMRARE opera nell' ambito della tutela e promozione dei diritti e ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge le seguenti finalità:

   Tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare relativamente a diagnosi, terapia, informazione, assistenza.
   Promuovere le normative che garantiscono l'assistenza integrata per i malati e le loro famiglie (studio, lavoro, servizi, mobilità, riabilitazione, consulenza ).
   Promuovere ed incentivare la ricerca con finalità diagnostiche e terapeutiche per le Malattie Rare.
   Favorire tra i laboratori, le Aziende Ospedaliere e i Medici specialisti, lo scambio delle conoscenze e delle informazioni acquisite sulla ricerca scientifica per le diverse Malattie Rare.
   Sensibilizzare i cittadini e le istituzioni nazionali e locali attraverso campagne di informazione, mirate alle problematiche delle Malattie Rare.
   Promuovere l'aggiornamento dei medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti di sostegno e operatori sociali, con una continua e corretta informazione tecnico-scientifica sulle Malattie Rare.
   Controllare che siano istituiti i servizi di: prevenzione, formazione, comunicazione, sorveglianza, nel rispetto della persona.
   Collaborare con Enti, Istituzioni, Fondazioni, Organizzazioni locali e nazionali.
   Favorire l' inserimento dei delegati della Federazione nelle Commissioni regionali e nelle Consulte nazionali, promuovere l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (L.E.A) in base alle esigenze e ai bisogni dei malati di patologie rare.
   Migliorare la collaborazione tra le Associazioni dei pazienti, affinché possano condividere proposte ed azioni volte a creare una progettualità comune.
   Coinvolgere le famiglie dei pazienti colpiti da Malattie Rare ancora isolate, dando loro il supporto burocratico necessario, affinché possano ottenere tutto ciò di cui hanno diritto.    Stimolare le industrie farmaceutiche sulla ricerca dei progetti che riguardano le Malattie Rare: farmaci orfani e biotecnologie.
   Organizzare corsi, convegni, seminari, per lo scambio e la diffusione delle conoscenze acquisite, per i medici, per i malati e per i loro familiari.
   Favorire il riconoscimento di ''Malattia Rare'', per quelle patologie che ancora non ne hanno l'ufficialità da parte delle istituzioni.
   Assicurare l'applicazione dell'art. 32 della Costituzione: ''...tutela la salute come fondamentale diritto dell' individuo e interesse della comunità.''


PRESENTE E FUTURO

   La rarità della malattia comporta:
un minore interesse della ricerca eziologica e patogenetica;
una maggiore difficoltà nel descrivere la storia naturale con le sue possibili varianti e nel progettare ricerche cliniche;
un mercato minore e quindi incapace di ammortizzare i costi di una ricerca farmacologica specifica;
una scarsissima diffusione delle conoscenze disponibili nella pratica corrente.
   In altri termini, la bassa incidenza di malati, comporta un minor avanzamento delle conoscenze rispetto a quelle teoricamente possibili e soprattutto la non applicazione nella pratica corrente di quello che già si conosce. Il soggetto malato si trova pertanto in una situazione di doppio danno: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto ''severa'', il secondo dal non essere riconosciuto, diagnosticato e curato come si dovrebbe.

   Bisogna, inoltre, ricordare che esistono numerose malattie rare non esentate dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, in quanto non incluse nell'Allegato 1 del D.M. n. 279. Per queste patologie è importante definire le stesse strategie sia sul versante assistenziale che epidemiologico, allo scopo di evitare che si creino malattie "orfane" fra le malattie rare.

   FEDERAMRARE intende sensibilizzare l' opinione pubblica attraverso i media; stampa e televisione spesso trattano gli argomenti di scienza e di medicina esaltandone solo l'aspetto miracolistico senza considerarne l'impatto sulla società. Va promossa una informazione scientificamente corretta e aggiornata sulle Malattie Rare, allo scopo di informare i cittadini sui problemi creati da queste patologie e sui progressi della ricerca medica.

   L'accesso a informazioni aggiornate e lo scambio di esperienze risulta quindi uno strumento essenziale per i pazienti, spesso soli e disorientati, il cui unico desiderio è di affidarsi ad un centro di cura e ad una equipe medica che abbia accumulato maggiori conoscenze relative alla loro patologia.

   FEDERAMRARE intende coinvolgere le Istituzioni e le Associazioni di M.R. presenti in Italia per promuovere ed organizzare una giornata nazionale sulle Malattie Rare.


RARE ... MA TANTE

   Sono oltre seimila le Malattie Rare conosciute al momento e purtroppo sono destinate ad aumentare.
   Per molte non esiste una diagnosi ed una terapia.
   La maggior parte di queste sono invalidanti, degenerative e croniche.
   Le persone colpite in Europa sono ben più di venti milioni ed in Italia i malati rari sono circa due milioni.

   Non esistono farmaci che curano definitivamente un malato raro e pochissimi sono i farmaci che possono essere utilizzati per queste patologie.
   Le aziende farmaceutiche non investono nella ricerca, nella produzione e nella commercializzazione di questi medicinali, poiché non sono economicamente remunerativi, essendo di uso limitato.

   Chi convive con una malattia rara, vive in uno stato di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere sconosciuta o conosciuta in modo superficiale.

   Quasi inconsapevolmente la famiglia ed il paziente vivono la malattia come una colpa; il corpo come contenitore di materiale genetico erroneamente " sbagliato " e la famiglia erroneamente " colpevole ".

ultimo aggiornamento 22/12/2008


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